27 października 2018, 10:46
Cześć :)
Mam dzisiaj 4 dzień na lekach.... Bardzo sie go bałam , ale póki co wszystko idzie świetnie.... Najważniejsza zmiana to taka że musze nauczyć sie jeść sniadanie, nigdy wcześniej tego nie robiłam. Pierwszy posiłek był ok 10 może 11, a teraz wstaje robie sniadanie chłopcom oraz sobie, po śniadanku Omeprazole lek osłonowy co śmieszne sama musiałam o niego prosić oraz Sulfasalazine jeszcze przez 3 dni po jednej tabletce. Czy czuje jakąś zmiane po nich?! W sumie nie wielką narazie może 2 razy zakręciło mi sie w głowie, mocz ma inny odcień, po McDonald bardziej boli wątroba tłuste wiem że musze odstawić heh... No i częściej chodze do toalety ale nie na siusiu bynajmniej, zaczełam pić wiecej wody bo przeczytałam że nie wolno sie odwodnić. Przeczytałam to słowo klucz bo mimo tak wieloletniej choroby w rodzienie nie wiele wiem... Internet! On mnie przeraził wszędzie hisotrie jak z horroru ''depresja, ciężkie życie, ból, samotność''. Próżno szukać opisu wysypki po leku który przyjmuje czy realne odczucia ludzi sam lekarski bełkot. Wiele osób pisało że nie widzi różnicy po stosowaniu tego leku mimo brania go przez 2,3 lata. Przez brak informacji?! Czy też brak ludzkich opowieści jak wyglądały ich początki w mojej głowie rodzi sie zwątpienie i milion pytań.... oto wpis z jednego forum z przed 3 lat
Hej dziewczyny, nie wiem co mam robić. Mniej więcej rok temu nasiliły mi się pewnie objawy, strasznie zaczęły boleć stawy oraz kości (głównie pięty), stałam się więźniem we własnym ciele, najprostsze czynności jak umycie się, chodzenie sprawiały mi ogromny ból, nie wspomnę o litrach wylanych łez z bezsilności, lekarze mnie zbywali, przepisywali przeciwbólowe środki, odsyłali jeden do drugiego. Miesiąc temu trafiłam na reumatologa który stwierdził, że to ŁZS czyli łuszczycowe zapalenie stawów, zabrał mnie na tygodniową obserwację do specjalstycznego szpitala, gdzie jego stwierdzenie zostało potwierdzone badaniami. Przepisano mi metotreksad 10mg na tydzień, aspartam oraz kwas foliowy. Po pobycie w szpitalu czuję, że ból zmalał o ok 70%, jednak im bardziej zagłębiam się w opis leków jakie mi przepisano jestem coraz bardziej przerażona skutkami jakie może wywołać. Mam 23 lata a czuję jakby moje życie się skończyło, w ciągu minionego roku odczuwam okropne zmęczenie, senność, zmiany nastrojów, moje relacje z chłopakiem uległy drastycznemu pogorszeniu.
Dziewczyny czy któraś z Was choruje na ŁZS bądź macie w rodzinie kogoś chorego i mogłybyście napisać jak sobie z tym radzić, czy te skutki uboczne naprawdę są tak uciążliwe i dotykają tak wielkie grono leczonych?
JEŚLI NIE MASZ ŻADNYCH INFORMACJI - PROSZĘ PODBIJ 
''
dziewczyna była w podobnym miejscu co ja i odpowiedzi nie uzyskała, zwiedziłam wiele For dyskusujnych, opisy bólu były straszne. I tu rodzi sie kolejne pytanie ''może lekarz sie pomylił w mojej ocenie?''. Nie , nie wypieram choroby bo już sie z tym pogodziłam, ale no własnie jest to ale. Dostałam steryd, wiem on ma za zadanie uśnieżenie bólu i stanów zapalnych. Od kiedy go dostałam wróciłam do życia ból odszedł w 95% odczówam delikatny dyskomfort pod miejscem gdzie palec był spóchniety, oraz pieta w prawej stopie troszke daje o sobie znać , ale przestałam brać leki przeciw bólowe, nie musze ich brać wcale. Ktoś możr powiedzieć że to zasługa lecznia, nie bo Sulfasalazine nie jest lekiem przeciwbólowym ma za zadanie modyfikować chorobe, ale zaczyna działać ok 6-12 tygodniu po rozpoczęciu kuracji, bynajmniej tak powiedział mój lekarz. Nie jestem zmeczona, wręcz przeciwnie mam super nastrój, energie jakiej nie miałam od maja.
Z racji tego źe mam tak dużo pytań, a to bardzo poważna choroba zabukowaliśmy bilety i lecimy do Polski 5 listopada. Mam umówioną wizyte z doktor Wojnarowska z Wrocławia. Leczy ona mojego tate całe życie, wiele razy mu pomogła wiec mam do niej zaufanie, pamiętajcie zawsze wizyta ze specjalistą jest najważniejsza! No ale do tego czasu mam sporo czasu na poszukanie informacji, uzupełnienie listy pytań a jest ona spora
- czy to napewno to?!
- o jak długą remisje moge walczyć
- czy odrazu ból bedzie spory
-czy dostane łuszczyce na skórze?!
- co z lekami biologiznymi, skoro są tak skuteczne, to dlaczego nie używa sie ich odrazu?
Tych pytań jest cała masa , ale nie bede tego wypisywać bo miejsca mi braknie :D Co do leków biologicznych czytałam artykuły, ale dalej rozmowa z lekarzem jest dla mnie najważniejsza i chce dopytać o pewne wątki.
Od środy zwiększam dawke leku trzymajcie kciuki. Nastepny wpis poświęce emocjom, swoim, mojego Benego, przyjaciół, to ważne by o tym rozmawiać. Miłego dnia :)