łuszczycwe zapalenie stawów

Cześć :)

Mam dzisiaj 4 dzień na lekach.... Bardzo sie go bałam , ale póki co wszystko idzie świetnie.... Najważniejsza zmiana to taka że musze nauczyć sie jeść sniadanie, nigdy wcześniej tego nie robiłam. Pierwszy posiłek był ok 10 może 11, a teraz wstaje robie sniadanie chłopcom oraz sobie, po śniadanku Omeprazole lek osłonowy co  śmieszne sama musiałam o niego prosić oraz Sulfasalazine jeszcze przez 3 dni po jednej tabletce. Czy czuje jakąś zmiane po nich?! W sumie nie wielką narazie może 2 razy zakręciło mi sie w głowie, mocz ma inny odcień, po McDonald bardziej boli wątroba tłuste wiem że musze odstawić heh... No i częściej chodze do toalety ale nie na siusiu bynajmniej, zaczełam pić wiecej wody bo przeczytałam że nie wolno sie odwodnić. Przeczytałam to słowo klucz bo mimo tak wieloletniej choroby w rodzienie nie wiele wiem... Internet! On mnie przeraził wszędzie hisotrie jak z horroru ''depresja, ciężkie życie, ból, samotność''. Próżno szukać opisu wysypki po leku który przyjmuje czy realne odczucia ludzi sam lekarski bełkot. Wiele osób pisało że nie widzi różnicy po stosowaniu tego leku mimo brania go przez 2,3 lata. Przez brak informacji?! Czy też brak ludzkich opowieści jak wyglądały ich początki w mojej głowie rodzi sie zwątpienie i milion pytań.... oto wpis z jednego forum z przed 3 lat  

To mój pierwszy oficjalny wpis i chce w nim opisać troche siebie, swoja rodzine, to jak wszystko wyglądało przed tym.....

A więc cześć mam na imie Aneta, 01.10.18 skończyłam 27 lat. Jestem mamą dwójki chłopców 5 i 2.5L, mam partnera od 8 lat i mieszkam w Irlandii Północnej od 2010r.

Do tej pory prowadziliśmy w miare spokojne życie. Z ŁZS miałam styczność od zawsze, gdyż od kiedy pamiętam mój tato na to choruje. Z dzieciństwa pamiętam ból, masy leków, i okropny wygląd skóry mojego kochanego tatusia, ale mimo choroby zawsze starał być sie uśmiechnięty i nas wpierał.

Nie wiem kiedy zaczeły sie pierwsze symptomy, często sie teraz nad tym zastanawiam.... Już w 2014 regularne napady zimna przy których ogrzanie sie było moźliwe za sprawy kąpieli we wrzątku, bóle krzyża, sztywność ciała , która z czasem stawała sie coraz bardziej dotkliwa... Ale kto w wieku 23 czy 24 lat myśli o tym?! Zawsze myślałam że łuszczycowe zapalenie stawów zaczyna sie od łuszczycy na skórze, w jak wielkim błędzie byłam....

Tak więc nie  wiem tak naprawde kiedy nastał początek w którym powinnam była zacząć drążyć temat i pójść sie przebadać ale wiem kiedy nastąpił pierwszy atak choroby i pózniej diagnoza.

Maj 2018 piekny dzień, wstając rano zaczeła boleć mnie prawa stopa, okolice pięty hmmm, może gdzieś zle stanełam?! Oszczędzałam stope przez pare dni, ale ból wciąż sie pogarszał. Zaczełąm być apatyczna, zmeczona, ale wciąż myślałam że to wina obowiązków, Dom, szkoła syna, urlop rodziców u nas, itp itd.  Brałam ibuprom i nic, w końcu pojechałałam do szpitala, tam lekarz stwierdził problemy z ostrogą, zaczełam rehabilitacje..... Mineły 3 miesiące i nic sie nie zmieniło pozatym że ból z pięty przemieszczał sie, raz pod palce, bardzo czesto na kostke, cóz myślałam że lekarz zorientował sie gdyby było coś nie tak.... Po czasie zaczął sie ból w lewym nadgarstku i znowu może to przez prace.... Byłam coraz bardziej zmęcona psychicznie i fizycznie. Penego popołudnia leżąc z rodziną na sofie zaczął mnie boleć palec w lewiej stopie, drugi od poczatku. To mnie zaczeło zastanawiać ale wziełam naproxen który dostałam od lekrza i zapomniałam o tym. Tydzien pózniej palec spóchł i w tedy zaczeła zapalać mi sie lampka , Aneta coś jest nie tak. Umówiłam sie do lekarza, w końcu zlecono badania krwi, oraz prześwietlenie rąk i stóp. Po ok miesiąca zostałąm skierowana do reumatologa, niestety w uk cały proces jest wydłużony ponieważ internista musi wykluczyć wszystkie inne opcje za nim wyśle kogoś do specjalisty. Tak więc w trakcie czekania na list ze szpitala dostałam boleści karku oraz bóle głowy które szły od potylicy. Wytrzymałam tydzien i z płaczem przyją mnie lekarz ( to moj paczątek na blogu więc może uda mi sie dodać zdjęcie leków). Pan doktor mnie pocieszył bo doskonale rozpoznał objawy mojej choroby, w końcu ktoś mi uwierzył , a zapomniałam wspomnieć że ludzie mnie nie rozumieli ''CO? masz 26 lat i niby cie wszystko boli? przestań pewnie wyolbrzymiasz'' to nie liczne zdania które słyszałam. Tak więc poczułam ulge że ktoś mnie zrozumiał. Przecież nie celowow nie mogę w pełni bawić sie z dziećmi, sprzatanie, ubranie sie czy kąpiel były wyczynem, o zakupach nie wspomne. Pan doktor zwieszył ilość leków, dodał dwa nowe na bóle głowy i to troszke pomogło. Przyjeliśmy teze że cierpie na reumatoidalne zapalenie stawów. Wynik krwi ujawniły stan zapalny plus objawy. No ok to nie jakiś koniec świata. Przyszedł pazdziernik i umówiona wizyta, zostło mi zbadanie ciśnienie 124/84/92 mocz. Weszłam do gabinrtu z myślą że w końcu ktoś mi pomoże, dostane steryd i bóle ustąpią, zaczne normalnie wstawać, normalnie życ na ile to bedzie możliwe. Po całym wywiadzie i zbadaniu stawów Pani doktor spojrzała na mnie i wypowiedziała ''Łuszczycowe zapalenie stawów'' jaki był mój szok!!! Moje pierwsze słowa - To nie możliwe ja nie mam łuszczycy!!!!!! Już teraz wiem że nie musze jej mieć.... Szok, strach, łzy, rozpacz, dlaczego ? To wszystko było w mojej głowie!!! Dostałam steryd w pupe boże jak to boli !!!! Plan lecznienia mamy taki, dostałam lek o nazwie Sulfasalazine pierwszy tydzien jedna tabletka dziennie i zwiekszac każdego tygodnia aż dojde do 4 dziennie!!! Badania krwi co dwa tygdonie, po 3 miesiacach raz w miesiącu a jak bedzie dobrze to raz na 3 miesiące. Informacja o skutkach ubocznych dodatkowo nie jes pocieszająca... Dziś jest drugi dzieńi apetyt mi opadł, no i raz zakreciło mi sie w głowie. I mam nadzieje że na tym bedzie koniec!!! Ale wiem że to bobożne życzenie. Zwiedziam fora, i poczytam o tym wszystkim , ale strach pozostał. Wiem że są gorsze choroby mam szczęście bo nie umieram, może remisja bedzie długa a nasteny atak łagdny?! Czy mnie wysypie?! Nie- pytanie kiedy to nastąpi i jak bardzo.... Tyle nie wiadomych i pytań.... Nie znalazłam wszystkich odpowiedzi stąd ten blog. Bede opisywać postep, przebied , ataki i remisje , oraz to jak sie czuje ja, moi bliscy. Wiem  że dla nich też to cieżkie, tata sie załamał , partnera też to dobiło.... Na dzis to koniec musze zawiezć synka do szkoły. 

To dopiero początek ale wiem że nie złamie sie! Dalej sie uśmiecham i tak zostanie! Miłego dnia kochani :*